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Con este título presentamos en la Universidad de Deusto (Bilbao) una ponencia al I Simposio Internacional Sobre Aspectos Psicosociales de las Enfermedades Neuromusculares. Nuestro amigo Txema Alonso, de la Sociedad Vasca de Minusválidos Bidaideak, aplaudió la lucidez para poner negro sobre blanco los aspectos que apenas se tratan en las dependencias y su nueva Ley.En el mes de Junio, cuando hicimos aquel viaje a Bilbao, ya viajaba con nosotros un embrión origen de este blog.
Aquí la dejamos, no sólo para quien quiera usarla libremente, también para explicarle a Gregorio David y su hermana el mundo al que llegaron. (Las fotos sin otra firma son de Ana Nance, agradecidos)Dependientes independientes
“Soy Virginia”. Cuando digo esta frase –como cualquier ser humano– parece que sé quién soy, pero en realidad sólo reconocemos que apenas sabemos nada sobre quiénes somos.
Así, cuando me pregunto dónde vivo, y oigo hablar de la España plural, yo no pienso en territorios, sino en los mundos que hay dentro de cada persona, y en los que, como yo, sienten la pluralidad de la vida en cada ser humano.
Cuando me pregunto de dónde vengo, con este cuerpo, y miro a mi hija -tan distinta- sólo me acerco al misterio de no saber ni quiénes somos, ni de dónde venimos ni de qué estamos hechos.
Cuando me clasifican como “dependiente” y miro a mi alrededor, me pregunto quién no lo es. Y cuando oigo a un ser humano proclamarse independiente vuelvo a mirar a mi alrededor y no encuentro quién lo sea.
Digo estas cosas para explicar el título de mi ponencia, “Dependientes independientes”, y dejar sentado que cualquier acercamiento a la realidad psicosocial de un ser un humano entraña siempre una paradoja.
La primera de todas, y a propósito del título de este encuentro, es que yo no me considero enferma. Es un aspecto importante para poder entender nuestras relaciones con la sociedad, desde la familia hasta los profesionales de la Medicina.
Enfermo, en nuestros días, no es quien padece una disfunción en algún órgano o arrastra malformaciones, sino quien asume el papel de paciente, y cae dentro del catálogo oficial de patologías, sometiéndose a alguna especialidad médica. En el fondo, como todo en la vida, es una actitud. Yo he visto personas que fácilmente podrían ser sanas, considerarse a sí mismas enfermas toda la vida.
Creo que esta actitud ante la vida es la que me ha hecho crecer en un ambiente de normalidad y la que ha hecho posible que todos a mi alrededor me hayan tratado con la misma normalidad.
Soy afectada de AME tipo II. Somos 9 hermanos (7 chicas y 2 chicos). Soy la pequeña de las chicas y la única afectada. Voy a tratar de describir los aspectos de mi vida que tiene interés compartir con ustedes: mi familia, mis amigos, mi pareja, mi hija y mi asistente. Pero antes quiero que consideren que la gran metáfora de la vida con Atrofia Muscular Espinal es que no sabemos cuál es nuestra media de vida, ni nuestra fecha de caducidad, por decirlo así. He oído diagnósticos a lo largo de mi vida que preveían una muerte a los 3 años, o a los 13 o a los 21. Tengo 27 y sigo con la misma incertidumbre. A lo mejor todas las vidas son así.
Familia
En otras ocasiones, y en varias entrevistas, he contado los detalles de mi infancia, que no voy a repetir ahora. Hasta los 4 ó 5 años pude andar algo, pero siempre agarrada y apenas unos pocos pasos. A veces sueño con esa imagen, y recuerdo cómo me concentraba para dar un paso y no perder el equilibrio. Era muy cansado.
Mis relaciones han sido para mí como un sexto sentido, una forma de superar mis limitaciones. La más fuerte, tal vez, con mi madre, con la que siempre he tenido más que apoyo. Ahora que yo también soy madre, lo entiendo de la misma manera, y no sé si este vínculo podrá ser sustituido un día. Y siempre he estado rodeada de hermanas. Cuando se comparte la vida con tantas personas, y cuando la dependencia crea tantos vínculos afectivos, la sociedad tiene otras dimensiones que la visión individualista de nuestro tiempo no alcanza a comprender. Podría decir que, al fin y al cabo, yo vengo de una saga de mujeres que siempre han sabido organizarse mejor que los países.
(una típica foto de comunión, a que sí?)
Virginia con su madre, hermanas y hermano:
Arriba: Teresa, Conchi, Noelia, Concepción (la madre), María José, Ana, Isabel y Francisco Javier.
Abajo: con los sobrinos Natalia, Teresa, Ángel, Sofía (hija), José Francisco, Francisco y Carolina (en lo alto). Escondida entre las mayores, la prima mayor, Inma.
Foto: H.F.
Y aprovecho para destacar que la familia hay que entenderla en un sentido muy amplio, no tan reducida como la sociedad industrial americana quiere imponerla en nuestra cultura europea. A veces muchos fines de los que pretende la Ley de Dependencia serían más eficaces si los grupos de apoyo o de integración fueran más amplios que la simple familia o menos rígidos que la estructura de una residencia.
Fui al colegio que fueron todos mis hermanos, y no tuve problemas especiales, ni con mis profesores ni con los compañeros. Educación física era la única asignatura que no compartía con ellos, pero tenía un profesor (orientador) con el que hacía ejercicios especiales. En ese momento usaba una silla de ruedas como las de los bebés, un poco mayor. Algunos días tenía que salir antes que los demás para hacer rehabilitación. Y lo que no podía completar en el colegio lo hacía en casa.
El primer momento que recuerdo haberlo pasado mal fue cuando hice la Primera Comunión. Era una sensación contradictoria. Por un lado, me hacía ilusión vestirme de blanco, hacer una fiesta, como a todos los niños. Por otro lado no quería hacerla porque sentía vergüenza de no poder hacer lo mismo que mis compañeros. Le decía a mi madre qué podía hacer yo cuando los demás niños se arrodillasen. Ella me dijo que eso no era importante y que imaginase en ese momento que también lo estaba haciendo.
En algún otro momento también he tenido esa misma sensación, pero no por mi situación sino por lo que otras personas te hacen sentir. Considero que las barreras psicológicas hacen más daño que las arquitectónicas. Que un sitio no esté accesible me da rabia, porque son descuidos que no deberían existir, pero que una persona me trate como si fuera una niña pequeña, o me dirija frases tópicas como “pobrecita”, “qué lástima”... sinceramente me duele más. Aunque, siendo optimista, creo que lo dicen por desconocimiento.
Los amigos
La adolescencia y primera juventud fue una etapa maravillosa. Comencé a salir con amigas y amigos, en salidas a fiestas y discotecas..., y me integraron muy bien en grupo; usábamos el tren , o el taxi, o los coches de los amigos para ir de marcha. Gracias a mi carácter, extrovertido y sociable, he conseguido tener amigos en cualquier ambiente en que me he movido. Supongo que también yo les he aportado un aliciente de superación en esa edad en que cada problema es un mundo. Y ciertas señas de identidad, algo así como llevar a un famoso en el grupo, donde todas las puertas se te abren más fácilmente. Estas primeras relaciones afectivas son las que me hicieron comprender que no sólo se integra uno por la acogida de los demás, sino por buscar el sitio propio, el lugar donde todos somos complementarios.
También un año me fui de vacaciones con mi grupo de amigas y fueron momentos inolvidables, ligué un montón, conocí a gente que hasta el día de hoy somos muy buenos amigos. Anteriormente no quería dormir fuera de casa porque en la noche me tienen que cambiar de postura puesto que yo no puedo (estaba acostumbrada a dormir con mi madre). Fue la primera vez que me atreví y para mi fue un paso muy importante. Desde entonces he hecho muchos viajes... aunque no niego que en los viajes siempre acabo topando con las barreras.
(En Castrillo de los Polvazares, de difícil acceso. Foto H.F.)
Para que las barreras arquitectónicas se vayan suprimiendo hay que hacer reclamaciones y quejas, incluso en algunas ocasiones denunciar, puesto que es un derecho. Pero también hay que saber agradecer y felicitar por todas las obras que se vean bien hechas, y a las personas que hacen que tengamos una vida digna. Gracias a mis amigos y a mi compañero, he podido superar muchas barreras físicas, he subido a lo alto de la Alhambra, en Granada, al fondo de la Cueva de Valporquero, en León, o a la mayor parte del Monasterio de Piedra, en Zaragoza. Sin embargo aún no puedo subir al tren en mi pueblo, Villacañas, en Toledo, con silla de motor porque RENFE-ADIF dice que no tiene medios. Llevo tres años con la reclamación y confío que cualquier día se caiga por su propio peso. Así de paradójico es el mundo.
Después del Bachillerato en el Instituto hice tres años de inglés, algún curso de pintura, y he participado en programas culturales y en trabajo de asociaciones. En este momento estudio por la UNED 2º curso de Trabajo Social. Cuando puedo hago cursos relacionados con la relajación porque siempre me ha interesado mucho y pienso que es necesario para el autocontrol. También llevo unos meses trabajando para IDT, mi teletrabajo consiste en control y moderación de plataformas interactivas.
Pareja
Decía hace un momento que más difíciles de superar, sin embargo, son las barreras psicológicas. Cuando éstas no existen, lo demás tiene poca importancia. Y éste es el gran paso que he dado con mi compañero, Hilario, con el cual no sólo he viajado por el territorio, o en avión, sino en la proyección de la vida. Y con él he cumplido lo que en sueños yo sabía: poder ser madre.
Los detalles de esta aventura también están contados en algunos medios, sobre todo en el reportaje de El País Semanal (EPS, 22 de abril 2007) y en algún informe de los médicos que me asistieron, al que aún no he tenido acceso. Voy a resumir aquel proceso.
Me quedé embarazada con bastante normalidad, y con bastante prontitud, una vez que superé mi falso complejo de que no podría tener relaciones sexuales plenas. Cuando me dijeron en el Hospital que estaba embarazada, todos los médicos se quedaron sorprendidos porque no había habido ningún precedente y no sabían cómo abordarlo. Me dieron la posibilidad de abortar y me negué rotundamente, era lo que más deseaba en la vida; me repitieron una y otra vez los riesgos que corría pero yo quería seguir adelante.
(Con la doctora Marta Sánchez Dehesa. Foto de H.F.)
Estuve 6 meses ingresada porque no sabían como iba a evolucionar, al principio creían que, cuando el bebé creciera, me tendrían que hacer un cerclaje en el útero pero al final no hizo falta. También pensaban que me iba a hacer falta en los últimos meses algún tipo de ayuda para poder respirar o incluso hacerme una traqueotomía, pero nada hizo falta, respiré normalmente hasta el último momento. La verdad es que me tuvieron muy observada y estudiada todo el tiempo pero tuve un embarazo de lo mas normal, a los 7 meses y medio vieron que la niña era muy grande y que casi no tenía espacio para crecer más (mi peso era de 30 kg), así que decidieron programar la cesárea, lo cual era lo más complicado porque mi enfermedad afecta sobre todo al sistema pulmonar, y la anestesia entraña grandes riesgos.
Decidieron ponerme la epidural, pero como tengo una escoliosis tan severa, lo tenían muy difícil (el día antes me hicieron una radiografía para saber mas o menos donde me tenían que pinchar y recuerdo como se echaban los médicos las manos a la cabeza). Si con la epidural no se podía, me tenían que intubar para la anestesia general y no sabían si iba a despertar. Llegó el día, yo estaba muy tranquila, y tras una hora y media de pinchazos intentando con la epidural, ya iban a desistir cuando dijo uno de los anestesistas: “pruebo yo, y si no se puede, la dormimos”. Y justo se pudo (este tipo de cosas también me han acompañado inexplicablemente en mi vida). Tenía 25 médicos alrededor y toda la operación fue de lo más normal, en media hora ya estaba Virginia Sofía en el mundo. Increíblemente yo salí como si nada me hubieran hecho. A Sofía (que es así como la llamamos) se la llevaron a la incubadora porque era prematura, le hicieron muchas pruebas y es una niña de lo más normal. A los 22 días de nacer nos dieron el alta y hasta hoy, que ha cumplido 4 años. Si hubiera llegado el embarazo a su término, probablemente hubiera nacido el 23 de Abril*.
Esa fecha es muy significativa para nosotros, es el día del libro y de la rosa, además es nuestro aniversario, nos casamos ese día del año 2005, en el IV Centenario de la publicación de El Quijote. Con él compartimos la idea de pretender cosas imposibles. También una víspera del 23 de abril publicó nuestro reportaje EL PAÍS.
Asistente
Desde los tiempos de estudio en el Instituto he conocido la labor de los asistentes a mi lado. Con la nueva Ley de Dependencia van a ser una figura fundamental para la realización de las personas con ésta u otras discapacidades. Desde que soy madre he vivido con una asistente continuadamente, y con algo de ayuda por parte del Estado. No es fácil encontrar la persona idónea, y mi experiencia me dice que lo normal es que lleve tiempo hasta encontrar esta otra media naranja. En menos de tres años pasaron 4 personas haciendo esta función y siempre abandonaban por cansancio, inseguridad o falta de integración en el seno de la familia. Al fin y al cabo la única ayuda eficaz que yo concibo es la de quien conviva conmigo. Mi actual asistente, Dora Claros, de Bolivia, lleva conmigo 2 años y es mi mejor amiga.
Y también aquí vuelvo a encontrar otra de las grandes paradojas sociales.
El pasado mes de marzo, con motivo de los actos del Día de la Mujer, la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha me concedió el premio “+ Igual” como ejemplo de superación. En el acto de entrega, por parte del Presidente de la Comunidad, quise leer este pequeño texto de agradecimiento que también ahora quiero traer a colación para explicar la paradoja:
“Es para mí un día muy emotivo
recibir este homenaje en mi tierra,
junto a mis amigos, mi familia,
y las autoridades de mi pueblo,
porque significativamente
yo nací el 31 de mayo,
cuando se celebra el día de la Comunidad.
Pero también es para mí un acto de justicia
recibir este reconocimiento y dedicarlo
a todas las personas que han sido solidarias en mi vida.
Si la solidaridad es la ternura de los pueblos,
en mi caso
la ternura y el amor de todos los que me rodean
han sido mis manos y mis pies.
Y en esta gran familia que es la humanidad
tan importante han sido mis padres y mis hermanas,
que me han educado en la integración como una más,
como los inmigrantes de todos los colores,
también los sin papeles,
porque me están ayudando a vivir, a criar y a educar a mi hija
en los mismos valores de la ternura solidaria.
No puede ser que esta sociedad que hoy me reconoce,
en el día de la mujer trabajadora,
quiera declarar mis manos y mis pies
como ilegales.
Señoras y señores de la política,
respetuosamente les pido
que este reconocimiento
sea también
para quienes han abandonado su casa y su país
y han dedicado su esfuerzo
a hacer posible que ellos y ellas
sean mis manos y mis pies.
Muchas gracias a todos.”
Ésta, seguramente, sea una de las batallas que pienso librar para que las personas emigrantes que trabajan como asistentes, y que en nuestro caso son una gran mayoría, no tengan los mismos obstáculos legales que aplica la ley de Extranjería. Porque, insisto, no es sólo un trabajo, es una convivencia y una vida compartida. Y, repito, no puede ser que quieran declarar ilegales mis manos y mis pies.
Nuestra hija
(Sofía al mes de nacer, con su madre. Foto de H.F.)
Virginia Sofía es la extensión de mi vida, casi podía decir lo mejor que me ha regalado el destino. Pensamos a veces que los hijos son nuestros, pero yo he podido comprobar que vienen con su propia vida, su propio destino y su propia explicación de este mundo. Y aunque yo pueda decir que la he deseado, incluso que la había soñado, cuando la veo no deja de parecerme un milagro de la vida.
Ella crecerá, seguramente, con una visión más ajustada de las relaciones humanas, de la integración y la superación de barreras, pero eso es algo que le toca contar a ella, llegado el momento. Ella podrá demostrar, con el tiempo, que además de unos padres –por muy especiales que sean– tambien somos hijos de algo indeterminado. Y su padre, mi marido, podrá añadir a continuación su visión que complemente la mía.
Hay una cosa a la que le tengo pánico, a la soledad, para mi es muy importante la relación con otras personas, me encanta la comunicación directa. Disfruto conociendo a personas de cualquier país y aprender otras culturas. Si se me apareciera un hada y me dijera que me iba a conceder un día para hacer lo que quisiera, estaría todo el día bailando, ¡es lo único que envidio!
Como veis, no me he ajustado mucho al título de esta sesión: “La Comunicación entre afectado y profesional”, pero he enfocado esta ponencia para que ayude a comprender todos los aspectos de la vida de un afectado. Contando mi historia lo que pretendo es animar a todas aquellas personas que están en una situación similar a la mía, para que intenten hacer todo lo que puedan, porque es verdad que tenemos el cuerpo limitado, pero la mente, el espíritu y el alma no.
Villacañas
23 de abril 2008
* Curiosamente, y sin saberlo, al terminar esta ponencia en esta fecha fue concebido Gregorio David !
Una posdata inesperada y emocionante
Hola Virginia, me llamo Félix Zuazo, soy Psicólogo Clínico y asistí al Simposium sobre Enfermedades Neuromusculares celebrado en Bilbao. Te felicito sinceramente por tu intervención, me fascinó la fuerza interior que emanaban tu actitud y tus palabras, me llegó tu autenticidad, tu presencia honesta y comprometida, tu afán de superación y tu capacidad de afrontar las dificultades, y de transmitir con claridad meridiana la esencia de lo que somos, amor y luz.
Cuenta Eduardo Galeano "que un hombre subió al alto cielo y a la vuelta contó que desde arriba había contemplado la vida humana. Y dijo que las personas somos un mar de fueguitos. Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero OTROS ARDEN LA VIDA CON TANTA PASIÓN QUE NO SE PUEDE MIRARLOS SIN PARPADEAR, Y QUIEN SE ACERCA SE ENCIENDE."
Creo que tu perteneces a esta última clase de fueguitos, los que hacen que si te acercas a ellos te enciendas, te ilumines y te llenes de algo especial y esencial.
Antoine de Saint-Exupèry, autor de "El Principito" inicia el libro señalando lo siguiente: "Quiero dedicar este libro al niño que esta persona grande fue en otro tiempo. Todas las personas grandes han sido niños antes (pero pocos lo recuerdan)".
Me parece que es un modo maravilloso, simple y profundo de iniciar un libro, dedicandoselo al niño y niña que todos y todas llevamos dentro.
Creemos que somos nosotros, los adultos, quienes tenemos que explicar, enseñar, aconsejar, dirigir, ordenar,.. a esas personas pequeñas que son los niños, y sin embargo este autor plantea la necesidad de redescubrir al niño-a que aún somos, y en la medida que permitamos que tome presencia, a través de la espontaneidad, la intuición, la creatividad e imaginación, nos lleve a ver, oir, degustar y sentir más allá de lo que nuestra mente, muchas veces obtusa y cuadriculada, nos permite, esto es, más allá de las cifras, de los frios datos, de las apariencias, de lo lógico y de lo razonable.
Se dice que los cuentos duermen a los niños y despiertan a los adultos. Seguramente es así porque los niños están muy despiertos y, en cambio, las personas grandes estamos en buena parte dormidos, no siendo conscientes de lo esencial más allá de la forma.
Muchas gracias por la pincelada que nos regalaste.
Un afectuoso abrazo
Al cumplir un año del nacimiento de Gregorio David, el mundo ha cambiado considerablemente: nosotros, los de entonces, hemos pasado algún ecuador; a Zacarías, el padre, le han intervenido el corazón tras un infarto (de ahí la radiografía de los 3 ochos, una (re)iniciación en el Hospital Puerta de Hierro, no confundir con la espalda de la madre), y el mundo vive bajo el estado de Pandemia declarado por la OMS (que en inglés, curiosamente, es WHO). Hemos hecho amistades peligrosas, sobre todo con Alish, a quien debemos buena parte del documental que vamos elaborando, y con quien compartimos una mirada escéptica sobre la gripe artificial.
Nuestro héroe local de velocidad, Julito Simón, a quien dedicamos una entrada hace seis meses, se ha proclamado olímpicamente campeón del mundo de Moto en 125 y fue recibido en esta Mancha con una concentración de paisanos como no se había visto nunca, y todo en medio de la Pandemia Mundial y antes de que se iniciase ningún plan de vacunaciones. Tras la masiva concentración, y haciendo caso omiso de las recomendaciones de la WHO, el nivel de infección continuó como estaba, es decir, sin alarmar a nadie y sin estadísticas fiables.
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En este año internacional de la astronomía, la Unesco ha declarado el cielo estrellado patrimonio de la humanidad. Podrían haberlo declarado patrimonio de todo bicho viviente, e incluso de los que están en formación. Lo cierto es que este tipo de declaraciones acusan sobre todo lo que se está perdiendo, lo que puede desaparecer. Y no es que el cielo esté a punto de caer sobre nuestras cabezas, pero la visión del mismo está en peligro.
Aquí en La Mancha, en 30 km de nuestros alrededores, había hace 10 años una docena de puntos desde los que aún podía contemplarse el cielo estrellado como una cúpula, 360 grados a la redonda, sin que el ojo viese ninguna luz eléctrica. Después llegaron los generadores molinos eólicos -que algunos sostienen que son gigantes- con su farolillo rojo en lo alto y esa docena de puntos se ha reducido a tres. Es un buen ejemplo del choque de declaraciones (la del patrimonio y las energías renovables), donde en todo caso pierde el cielo.
Luego todo cambió de escenario y ahí quedaron pendientes varios proyectos. Llegó a salir una reedición en miniatura (en volúmen y en tirada, creo que fue de 8 ejemplares) de la Guía armillar para el Libro del infinito de Eduardo Scala, de Paul Hoffman.
